Opieka nad ciężko chorym jest jak maraton – rozmowa z Katarzyną Mikinką

Rzeczywiście, często bliscy chorego są jakby na drugim planie, a przecież – kiedy dowiadują się o chorobie żony, męża, dziecka – im też „wali się świat”. Szok, ogromne emocje, dezorientacja (nie wiadomo w pierwsze chwili, co robić) można porównać do nagłej utraty gruntu pod nogami.

Nagle bliski i jego choroba stają się punktem odniesienia przy podejmowaniu wszelkich decyzji, a sytuację dodatkowo utrudnia fakt, że dynamika choroby bywa bardzo zmienna, wiele rzeczy dzieje się nagle i trudno cokolwiek przewidzieć. Chory i jego rodzina tracą poczucie bezpieczeństwa i kontroli, wzrasta zależność od otoczenia, potrzeba opieki, bezradność, zagubienie. Dlatego w psychoonkologii rodzina chorego jest pojmowana jako pacjent drugorzędowy.

Czy pierwszą reakcją osoby, która znajdzie się w takiej sytuacji bywa coś w rodzaju ucieczki od problemu, z którym ma do czynienia?

Niekiedy pierwszy szok i niedowierzanie zmieniają się w mechanizmy obronne, takie jak na przykład wypieranie i zaprzeczanie istnieniu choroby, myślenie że to nie może być prawda, że diagnoza jest błędna. Może pojawić się także unikanie problemu przez brak rozmów o chorobie, wyraźnie omijanie tego tematu w rodzinie.

To w pewnym sensie nieuniknione reakcje, przy czym warto podkreślić, że mechanizmy obronne mogą być pożyteczne, jeśli spełniają rolę adaptacyjną, czyli są krótkotrwale, przejściowe. Dają pacjentowi i rodzinie czas na przystosowanie się do nowej, trudnej sytuacji, na przemyślenie i oswojenie tematu. Jeśli jednak z upływem czasu nie umiemy stawić czoła diagnozie i rozmawiać o niej, wówczas niezbędne może okazać się wsparcie psychologa lub psychoonkologa.

Wypieranie choroby bliskiego, omijanie tematu to pewnie nie jedyne z możliwych pierwszych reakcji rodziny w tej sytuacji.

Nie jedyne – zarówno pacjent, jak i jego rodzina na każdym etapie tej choroby mierzą się z wieloma trudnymi emocjami, między innymi złością, rozpaczą, żalem,  strachem, wstydem, bezsilnością. A złość u osób wspierających może wyrażać się w pretensjach do pacjenta, że przed chorobą, mimo sugestii bliskich, nie wykonywał badań profilaktycznych lub nie prowadził zdrowego stylu życia.

Członkowie rodziny mogą też nie radzić sobie z wyrzutami sumienia, że być może sami w porę nie zadbali o bliską osobę, poświęcali jej zbyt mało uwagi albo że – ze względu na inne obowiązki – nie mieli wystraczająco dużo czasu na opiekę nad chorym. Te emocje potęguje pojawiająca się w sytuacji diagnozy choroby obawa, że być może tego wspólnego czasu nie zostało zbyt wiele, że pewne okazje na bliskość, bycie razem zostały utracone. Poczucie winy może dotyczyć także tego, że opiekunowie czasem na chwilę zapominają o chorobie bliskiego, żyją własnym życiem lub mają momenty dobrego humoru, co jest przecież normalne i potrzebne by zachować siły do opieki na dłużej.

Częstym uczuciem, z którym zmagają się rodziny jest także bezradność. Widząc cierpienie pacjenta związane z chorowaniem lub skutkami ubocznymi leczenia rodzina chciałaby podjąć jakieś działania, aby odsunąć ból, przywrócić spokój. Nie zawsze jest to jednak możliwe i często powoduje frustrację i bezsilność u opiekunów. Nazwanie i akceptacja dla tych stanów i emocji to pierwszy, ważny krok w radzeniu sobie z nimi.

I na to potrzeba pewnie także nieco czasu – to nie dzieje się od razu?

Na pewno trzeba czasu, żeby poukładać na nowo rzeczywistość i zaakceptować pojawiające się w życiu zmiany. Bo choroba onkologiczna burzy dotychczasowe życie pacjenta i rodziny, wymusza wiele działań i decyzji, włącznie ze zmianą ról w rodzinie czy konieczności funkcjonowania jednej osoby w kilku rolach naraz.

Na przykład kiedy choruje mąż i ojciec, głowa domu, zapewniający do tej pory bezpieczeństwo i stabilizację finansową rodziny wówczas jego rolę musi przejąć ktoś inny: żona, może najstarsze dziecko. Albo gdy pacjentem staje się rodzic, a podejmujące się opieki nad nim dorosłe dzieci zaczynają funkcjonować jedocześnie w kilku rolach: mają przecież własne rodziny, pracują i opiekują się chorym tatą lub mamą. Takie sytuacje są nie lada wyzwaniem dla opiekunów i mogą generować zamieszanie, napięcie, stres, konflikty. Tu pojawiają się również dylematy i wątpliwości dotyczące sprostania przez rodzinę takiej opiece w domu, lęk przed wykonywaniem czynności pielęgnacyjnych i higienicznych.

Czasem pojawia się konieczność powierzenia pacjenta opiece hospicyjnej lub szpitalnej i związane z tym poczucie winy u rodzin, że nie podołała zadaniu lub lęku przed oceną ze strony otoczenia z powodu podjęcia takiej decyzji. Pomoc chorującemu bliskiemu wiąże się także z pewnymi stratami i wyrzeczeniami np. ograniczeniem w funkcjonowaniu społecznym rodziny, zmniejszeniem kontaktów towarzyskich, ograniczeniem bliskości i kontaktu fizycznego.

No i z pewnością dokucza trzymający wszystkich od początku do końca w „uścisku”, czasem dominujący nad wszystkim innym i miażdżący stres…

Tak, to jest chyba największe wyzwanie dla rodziny i pacjenta: stres, który im towarzyszy praktycznie na wszystkich etapach choroby. Ważne, żeby nauczyć się go kontrolować, rozładowywać, wykorzystywać jako „napęd”, czynnik motywujący do działania, szukania pomocy. Poddanie się stresowi niszczy, paraliżuje, powoduje wycofanie i izolację. I tu znów przypomnienie, że nauczyć radzić sobie ze stresem może nas psycholog albo psychoonkolog. Nie jest trudno go znaleźć, jest w każdym szpitalu.

Co zwiększa ryzyko wpadnięcia w spiralę stresu, przygnębienia, w depresję?

Zwykle odruchową reakcją rodziny, która dowiaduje się o chorobie jednego z jej członków, jest całkowite skupienie się na zapewnieniu mu wsparcia i pomocy. Wtedy często spychamy na margines własne życie i swoje potrzeby. Wiadomo, że są chwile, kiedy trzeba wszystko odłożyć na bok, ale w dłuższej perspektywie może to prowadzić nawet do zaburzeń depresyjnych czy Zespołu Stresu Opiekuna: wyczerpania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego w wyniku długotrwałej i obciążającej opieki nad osobą przewlekle chorą. Pomoc osobie chorej można porównać do maratonu i dlatego, abyśmy mogli pomagać długo i mieli do tego siły warto rozsądnie nimi gospodarować i zadbać o własny dobrostan.

Często bliscy mówią choremu: „musisz być dzielny, dasz sobie z tym radę, będzie dobrze”. To dobre wsparcie? Jaka postawa bliskich najlepiej służy choremu?

Pociesznie na siłę hasłami: „wszystko będzie dobrze”, „musisz być silny”, „weź się w garść”, to nie jest najlepszy pomysł, bo blokuje szczerą komunikację, zamyka przestrzeń do rozmowy i możliwość ujawnienia przez chorego trapiących go lęków i niepokojów. A w konsekwencji może powodować wycofanie z relacji, wzmagać u niego poczucie osamotnienia, niezrozumienia i bardziej oddalać niż scalać rodzinę. Czasami najlepszą formą komunikacji jest wysłuchanie, ponieważ daje to bliskiemu sygnał, że jesteśmy dla niego.

Dlatego uważam, że kluczowe dla chorego są obecność i towarzyszenie rodziny, jej gotowość do tego, aby być przy nim w chorobie. Towarzyszenie w chorobie to pewna droga, którą możemy kroczyć razem. Jest niejednokrotnie trudna, kręta, wyboista i pełna ciemnych zaułków, ale zmienia nas na zawsze, zbliża do siebie. Powoduje przewartościowanie dotychczasowego życia, daje szanse – choć trudno może w to uwierzyć – na rozwój i naukę. Należy też być cierpliwym i wyrozumiałym, bo być może chory nie jest osobą, która ma łatwość w okazywaniu emocji i mówieniu o nich i będzie potrzebował na to kilku rozmów. Warto zostawić mu wybór kiedy, jak i z kim chce podejmować trudne tematy. Presja, naleganie czy ocenianie mogą spowodować niepotrzebny konflikt. Cierpliwość jest też potrzebna kiedy chory – co jest zrozumiałe – nie radzi sobie z emocjami, gwałtownie reaguje, odrzuca opiekę.

Jak kondycja rodziny, to w „jakim jest stanie” wpływa  na zorganizowanie dobrej opieki nad chorym?

Na pewno lepiej radzą sobie rodziny, w których nie ma konfliktów, gorzej jest tam, gdzie przed chorobą były nierozwiązane spory, niepoukładane sprawy. Choroba może czasem spowodować „wyleczenie rodziny”, scalić ją, ale równie często pogłębia dystans i czyni nierozwiązane kwestie i urazy jeszcze bardziej intensywnymi. Rodziny, które dotychczas były raczej odizolowane od otoczenia, zamknięte na innych, mogą mieć trudności w proszeniu o pomoc i będą gorzej adaptować się do nowej rzeczywiści związanej z chorobą, gdzie wsparcie osób z zewnątrz jest niekiedy koniecznie. Oczywiście sporo zależy także od zasobności rodziny.

Pięć rad dla opiekujących się ciężko chorym

• Płacz i wyrażaj emocje – płacz jest dobry i potrzebny, podobnie jak inne emocje, nawet te trudne. Płacz uwalnia napięcie i redukuje stres. Możesz płakać, również w obecności swojego bliskiego. Ważne, aby rozmawiać o tym, co czujemy, nazywać i akceptować emocje.
• Proś o pomoc, szukaj wsparcia – proszenie o pomoc nie jest oznaką nieradzenia sobie czy słabości. Wręcz przeciwnie to oznaka realnego szacowania swoich sił i możliwości w towarzyszeniu pacjentowi w drodze jaką jest choroba onkologiczna. Pomoc innych daje ci chwile wytchnienia w opiece i możliwość zregenerowania sił.
• Bądź elastyczny i pozwól sobie na błędy – ustal plan działania, rozdziel obowiązki i zadania pomiędzy członków rodziny, skieruj swoją energię na sprawy najistotniejsze w danym czasie. Stawianie sobie zbyt wielu nierealnych wymagań wzmaga jedynie frustrację i poczucie winy. Istotna jest zatem elastyczność w podejściu do planów i zadań.
• Rozmawiaj – rozmowa przynosi ulgę, jest wentylem dla emocji. Oczywiście nie o wszystkim możesz lub chcesz rozmawiać z osobą chorą. Warto mieć kogoś, z kim będziesz mógł porozmawiać o swoich uczuciach i obawach. Jeśli ciężko znaleźć kogoś takiego w najbliższym otoczeniu warto skorzystać z pomocy psychologa lub psychoonkologa. Rozmowa ze specjalistą pomoże obniżyć stres i lęk, nabrać dystansu do trudnych spraw lub znaleźć nowe rozwiązania.
• Zadbaj o siebie – pozwól sobie na zachowanie choćby kawałka swojego życia, zrób coś tylko dla siebie. To nie jest przejaw egoizmu, nie robisz tym krzywdy chorującemu bliskiemu. Poza tym wysypiaj się, daj sobie przyzwolenie na relaks i odpoczynek. Dbanie o siebie, jest ważne, ponieważ ładuje akumulatory, daje siły do dalszej opieki i działania.

Katarzyna Mikinka. Psycholog, absolwentka studiów podyplomowych na kierunku: psychoonkologia. Pracuje na Oddziale Medycyny Paliatywnej w Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Łodzi i w Poradni Psychologicznej, działającej przy szpitalu oraz w Hospicjum Domowym NZOZ Caritas w Łodzi, gdzie od kilku lat wspiera pacjentów onkologicznych oraz ich rodziny. Poprowadzi specjalistyczne webinary dla studentów medycyny, dotyczące komunikacji z pacjentem onkologicznym.